preventieve bileterale reconstructie!

[Gwendr]

Hallo medeforumgangers..
Ik zal me eerst even voorstellen..
Ik ben nieuw op het forum, mijn naam is Gwen, 21 jaar en ik woon in Zeeland..
Ik heb deze site gekregen van mijn psycholoog waar ik bij loop (Dhr de Wilde)

Even mijn verhaal...

Het begon allemaal 2 jaar terug dat we te horen kregen dat mijn tante borstkanker had...
Die is geopereerd met gelijke reconstructie in Aalst..
Toen 4 weken laten kregen we te horen dat mijn moeder ook borstkanker had met uitzaaiingen naar haar Lympheklieren. (weet niet of ik het goed schrijf)
Die is geopereerd in Terneuzen zonder gelijke reconstructie (doen ze in NL niet zo snel + dat het meeste weefsel in der borst al kanker was)
Allebei chemo en bestraling gehad en gelukkig ''genezen''.

Toen hebben ze in Uz Gent genetica test gedaan en bleek dat ze da BRCA-2 gen hadden, dus meer kans op de andere borstkanker en een verhoogde kans op eierstokkanker.
Mijn tante is toen preventief geopereerd aan der andere borst en haar eierstokken werden er uitgehaald..
Mijn moeder wacht nu nog steeds op een reconstructie van de ene borst + preventieve operatie andere borst en eierstokken..

Maar toen begon het ook wel een beetje aan mij te knagen... dacht hun genetisch bepaald ik genetisch bepaald>?
Dus ben vorig jaar naar Gent gegaan bij Dhr Poppe en Dhr de Wilde en die hebben de genetica test gedaan...
Na lang wachten kreeg ik de uitslag, en ik bleek ook de BRCA-2 gen te hebben..
Dan stort je leven in op 20 jarige leeftijd..
Maar zo positief dat ik ben gooide ik het naast me neer en ging ik verder met mijn leven.
Ik werk fulltime in de horeca en in het seizoen ben je toch meer met je werk bezig dan met je eigen leven..
Toch bleef het aan me knagen..
Toen kwamen er onrustige nachten tot slapeloze nachten en toen dacht ik nu moet ik met iemand gaan praten.
Want onbewust ben je er natuurlijk dag en nacht mee bezig.

Eerst ben ik naar de mammocareverpleging geweest (die mijn moeder ook heeft geholpen)
voor zijn mening... en door dus zoveel te praten kwamen WE op het besluit om toch preventief te werk te gaan, omdat ik zo bang ben om kanker te krijgen en zo bang ben dat ik dat niet zou aankunnen..
Dus gelijk naar mijn ouders toegegaan om met hun te overleggen.. natuurlijk voor mijn ouders heel erg moeilijk.

Toen werd er een afspraak gemaakt bij prof Hamdi en mocht ik op mijn eerste gesprek..
idd een man met een raar accent en moet zeggen dak in het eerste gesprek niet echt vertrouwd was en vond het allemaal beetje eng..
Die man praat er ook zoooo makkelijk over maar het is natuurlijk ook gewoon zijn werk..
Een boek van zijn werk gezien en daar werd ik wel positiever van.
2e gesprek een datum geprikd.. en dat is dus 21 januari...
Dan gaan ze de preventieve reconstructie doen.

Loop op het moment om de week bij de psycholoog omdat ik het er heel erg moeilijk mee heb, maar ik onthoud wel ; als ik geopereerd word ben ik een heel pak met onzekerheden en angsten kwijt...

Nou dit is mijn verhaal.. en ik hoop dat er mensen zijn die hetzelfde meegemaakt hebben, ook die angsten hadden en hierop willen reageren.

Groetjes, Gwen.

[may]

Ja Gwen,

Dat is een hele confrontatie voor een jonge meid van 20! Laat mij je gerust stellen in verband met Dr. Hamdi. Het is een heel bekwaam chirurg die echt niet aan zijn proefstuk toe is. Ik ken een paar vrouwen die door dr. Hamdi geopereerd zijn en heel gelukkig zijn met het resultaat.
De lotgenootjes hier op het forum werden allen geconfronteerd met borstkanker en weten perfect wat je bedoelt als je over angsten spreekt. We moeten er allemaal leren mee om te gaan wat niet altijd gemakkelijk is..
Succes op 21 januari en blijf op het forum Gwen, het helpt een stuk je angst te overwinnen als je erover kan 'praten'.

May

[Rikkert]

Heel moedig van je dit verhaal hier te doen. Het is zo ontroerend.
Een aantal lotgenootjes hier zit zeer zeker in eenzelfde situatie, of in je moeders situatie, nl. patient en dochters die de genen hebben. Ik hoop dat je wat reacties krijgt en je een beetje kunnen helpen met raad. Zelf heb ik geen ervaring met preventieve mastectomie, noch reconstructie.

Mocht het hier niet lukken lotgenoten te vinden, probeer het dan zeker eens op Natarelle, het is een steungroep voor iedereen die (mogelijk) familiaal belast is voor borst- en/of eierstokkanker op www.natarelle.net . Er staat een link op onze startpagina.

Ik wens je veel wijsheid toe bij het nemen van een beslissing en dikke steun!
Rikkert

[jeanette]

Hallo Gwen
Ik ben augustus vorig jaar gereconstrueerd in Gent door prof. Blondeel. Tegelijk met mij is iemand uit Nederland door prof. Hamdi geopereerd. Amputatie en reconstructie. Niet preventief, maar misschien heb je iets aan haar. Als je wilt kan ik aan haar voorstellen dat zij kontakt met jou opneemt (als zij dat ook wil). Beetje moeilijk verhaal, maar ik hoop dat je het snapt. Anders moet je maar even een privé-berichtje sturen. Over het team in Gent, de artsen en verpleegkundigen niets dan lof trouwens!
Heb april dit jaar een tepelreconstructie gehad en op 20 januari a.s. volgt nog een tatoeage. Mijn reconstructie was bilateraal met diepflap. Ik ben wel eerst vier jaar plat dor het leven gegaan. Heb van deze periode voor mezelf een blog bijgehouden. Niets literairs of zo, maar gewoon voor mezelf een manier om van me af te schrijven (http://www.bloggen.be/reconstructie/) .
Mocht je kontakt willen laat maar wat weten, in ieder geval heel veel sterkte!
Jeannette

[Gwendr]

Iedereen heel erg bedankt voor de lieve woorden..
Ik ben heel erg bang wat er mij allemaal te wachten staat, en ik denk soms.. heb ik de beslissing te snel genomen maar dan denk ik aan de andere kant weer er zit nu zoooveel angst in me , bang dat ik die rotziekte krijg.. ik heb het van zooo dicht meegemaakt met me moeder me tante (allebei OVERLEVEND) en me opa ( niet overlevend:() dat ik niet hetzelfde wil als hun...
Ik wil die operatie goed ondergaan dan revalideren en dan op het gemak mijn leven weer oppakken, weer leven zoals ik het wil, weer leuke dingen doen weer echt genieten van het leven!
De laatste weken luk dat niet helemaal loop veel te veel te piekeren, vandaar ook mijn registratie op dit forum en agh wat voel het fijn om even alles van me af te typen!!!

Liefs, Gwen.

[Rikkert]

Je hebt natuurlijk geen glazen bol, weet niet vooraf wat er zou kunnen gebeuren.
Zou ik indertijd geweten hebben het BRCA12 of BRCA-2 gen te hebben, ik zou zeer zeker gekozen hebben voor preventieve amputatie. Heb geen dochter, maar denk dat ik haar ook zou sturen in die richting mocht ze het gen hebben.

Ik begrijp zeer goed dat je bang bent, je bent zo jong nog om voor zo'n zware beslissing te staan.

Sterkte meis!

[Gwendr]

@ Rikkert!

Dankjewel voor je reactie...
Agh het zal ook allemaal wel goed komen.. maar idd nu kom je alleen maar voor angsten te staan!

@ Jeanette!
Keb je blog gelezen supermooi maar ook echt supereng over die operatie...
Een box?? Brrr Getsie wil het niet lezen eigenlijk word ik alleen maar bang van..

Liefs

[jeanette]

Nee Gwen, het is niet de bedoeling dat je bang wordt! Hoe makkelijk het nu ook schrijft toch moet je de operatie 'gewoon' over je heen laten komen. Ik weet dat mijn positie heel anders was; Had alle behandelingen al achter de rug en de operatie kon me alleen maar weer meer vrouw maken. Voor jou is het nog veel moeilijker. Maar voor de reconstructie moet je geen schrik hebben. Nee het is niet
makkelijk. Maar echt veel pijn heb ik niet gehad en het zijn in Gent echt schatten. Stel gerust je vragen. Ja je krijgt een katheter (of hoe heet zo'n ding) maar dat is alleen maar makkelijk, hoef je je bed nietuit, geen gedoe met bedpannen en je merkt er niets van, ook van het verwijderen niet.
Niet piekeren !!
Liefs Jeanneet

[Gwendr]

Hey Jeanette..
Toch maak ik me nu echt zorgen..
Kben 21 jaar en heb eigenlijk nog nooit een operatie gehad.. ja keer me amandelen verwijderd, maarjah das een operatie van een uurtje...
Ahhh ben nu toch echt bang aant worden..
En ik kan het hier ook alleen kwijt hoe ik me voel...
Kweet ook wel dat het allemaal goed komt , maar ben zo bang voor naar de ok te gaan... dan wakker worden op het intensive care (????) met allemaal apparatuur aan me:$
Dan kom je bij en mag je naar je kamer... dan kom je familie op bezoek, hoe gaaan die weer reageren??
Heb ik dan veel pijn??
Ben ik op dat moment depressief? omdat ik als 21jarige mijn echte borsten kwijt ben en een supergroot litteken op mijn buik heb...
Hoe geneest het??
Blijft me vriend wel bij me?
En me gewone vrienden , zullen die er voor me zijn???
Zal ik het ooit kunnen accepteren dat ik anders ben geworden??
Allemaal vragen... vragen waar ik echt geen antwoord op heb, vragen vragen die mij bang maken op wat er komen gaat, ik zal het over me moeten laten komen maar durf niet goed het toe te laten om mijn teugels aan het lot te moeten geven.. heb vaak mijn eigen teugels in me eigen handen, zoudat ik beslis wat er allemaal gebeur en wat niet... en dan krijg ik een reactie van een familielid... ja jij heb de keuze gemaakt voor de operatie en dat weet ik ook wel maar doe me zoveel pijn... wat moet ik anders???
In angst blijven leven??
Aghhhh weet het ook allemaal niet..
Sorry voor het gezeur..


Liefss

[jeanette]

Lieve Gwen,
Zeker geen gezeur!!! Morgen krijg je een uitgebreider antwoord. 10uur is m'n slaaptijd. Moed houden meidje!!!!!!!!!!!
Jeannette

[jeanette]

En dan bezig m'n warme melk met honing te maken moest ik denken aan een Nederlandse site voor jonge vrouwen met borstkanker die erg aktief zijn. Misschien moet je daar ook eens gaan kijken en lezen en je laten ondersteunen, zijn veel jonge vrouwen.
http://forum.de-amazones.nl/
tot later Jeannette

[Gwendr]

Hey Jeannette!!

Bedankt voor je reactie;s.. Keb op die site gekegen maar echt aktief is die niet hoor... heb op deze meer reacties:)
En uhmmmm je zou nog een uitgebreider antwoord geven vorige keer;)
Nog niet gehad..
Ik ga nu stoppen en ga morgen voor 3 dagen naar Valkenburg, even weg van alles en even proberen te genieten!!
Genieten voordat ik die lange weg in ga...

Tot over 3 daagjes:)

Liefs, Gwen!

[jeanette]

Hey Gwen, ik hoop dat de vakantie in Valkenburg je deugd heeft gedaan. Inmiddels zit ik zelf ook in het noorden van Nederland maar om minder leuke redenen. Het zal nog een paar dagen duren voor ik weer in de gelegenheid ben om weer op de computer te kunnen. Sterkte en tot later.
Jeannette

[Gwendr]

Hey Jeannette:O
Oeje... dat klinkt niet goed... als je internet heb mail me dan ffkes.. wil er ook voor jou zijn!!!
Dat moet je weten he..
Liefs, Gwen! Sterkte!!

[Gwendr]

Heey iedereen!!
en ik ben sinds vandaag weer terug!!
voor zover iedereen die dit een beetje gevolgd heb 20e ben ik binnen gegaan... eerst op k12 op controle bij Prof Hamdi..
Tekeningen gemaakt op me buik... en toen vroeg die of ik was afgevallen:O ( ik was 6 kilo aangekomen:O) Foto's gemaakt..
en toen mocht ik naar de K1-2 me eige in laten schrijven en naar me kamer...
Kamer was nog niet klaar maar mag ffe duren:P
Kwam ik bij een schat van een vrouw op de kamer te liggen... (in het verleden borstkanker gehad, nu geopereerd aan de gehele onderkant en het slechte nieuws gehad da het al in de buik?? zit en wss botten... Zo'n positieve vrouw heb ik nog noooit gekend.. zoooo moedig zooo sterk een voorbeeld voor vele mensen)
toen kwam het moeilijke afscheid nemen van de familie die me had gebracht:( toen was ik even helemaal uit me doen... dus kalmeringspilletje gehad en derna een slaappilletje... een kort nachtje gehad.. werd om 6 uur gewekt, snel gedoucht en toen kwam er een meneer me ophalen.. naar beneden (kelder) in et Treintjeee (was best leuk om eens mee te maken)
toen naar een zaal.. daar moest ik wachten van kwart voor 7 tot kwart voor 8 in die tijd kreeg ik me infuus en trombosesokken..
toen was het zover 2 zusters kwamen om me.. naar de operatiezaal en god wat werd ik weer bang kwam daar binnen in een hele steriele ruimte dus hadden ze me vast gebonden en kwam de assistent van prof Hamdi binnen en kreeg ik me spuitje en viel ik in een langeee slaap..
Ik werd rond 5 uur wakker op de Pacu.. najah wakker... ik was half bij kennis...
Het eerste wat ik dacht Auwww er zit een slang in me neusss:O
en brrrrrrrr wa is dat aan me been??
Toen kwam er een vriendelijke verpleger en legde uit dat dat een bloeddrukmeter was die elk half uur even oppompte om alles goed in de gaten te houden..
me neus? da was de maagsonde voor evt overgeven tegen te gaan...
en een zuurstofmaskertje, die mocht ik zo rond 7 uur afdoen..
Maar het slangetje in me neus AUWWWW!!!!
Elk half uur kwamen ze '' het flapje'' omhoog doen om temperatuur te kijken en kijken of me eilandjes kleurden als ze er op drukten..
om 8 uur kwamen gelukkig mijn papa en stiefmama ffe kijken..
20 minuutjes en toen was ik weer alleen:( wat ik niet heeel erg vond, was nog steeds half onder de narcose.
om 01.00 mocht het neusslangetje eruit.. AUW nog meer pijn maaar dan ben je er wel vanaf:D
Vrijdagmorgen om kwart voor 9 mocht ik weer naar de k1-k2 met de ambulance... Auw...
Kriebel in het keeltje... beetje water gedronken...
Derna beschuitje beginnen eten..
toen mocht me blaassonde eruit.. ook een opluchting want echt heeel erg fijn ist niet...

Volgende dag (zaterdag) 3 drains verwijderd en 1 infuus... (raar gevoel maar totaal geen pijn)
Zoiezo niet heel veel pijn... wel nog pijnstilling..

Nacht van zaterdag op zondag laatste infuus eruit:D

Zondag veel last van 1 drain in me buik en ja hoor enigste drain die nog wat wondvocht afgaf.. maar de dokter zag dat hij tegen een zenuw zat dus mochten de andere 3 drains eruit..

Zondag dus van alles verlost... Ah wat voelt dat fijn tot dat je wil gaan lopen want je voel je eige heeel wat zonder draadjes...
Dat viel tegen... hele verkeerde houding (oud vrouwtje van 95)

Maandag al iets beter qua lopen.. Assistent van de prof kwam langs voor te vertellen dat ze dinsdag nog een kleine ingreep deden met de eilandjes (aan de onderkant van de borst)
Dat was wel een grote mis communicatie (ass zei lokale verdoving) verpleegsters algehele verdoving...
dus ik over me toeren... Nuchtere maag om half 12 weer naar k12 met het treintje..
Weer eerst op de pacu? Infuus op me bed gelegd...
Naar OK en toen zei de ass waarom een infuus?? Ze krijgt lokale verdoving.. en toen kwam het dus dat ik ook nog helemaal nog niks gegeten had... Ass van prof kwaad naar de k1 gebeld.
Eilandjes verwijderd en gehecht...
Toen terug naar K1.... Migraine aanval gehad van me eige veel te druk te maken... moeten overgeven...
Toen wat gerust gewacht op de dokter die niet kwam (zat vast in OK)
En toen kreeg ik vandaag te horen dak naar huis mocht:D

Dus nu thuis verder rusten en op krachten komen..

Het is een zware operatie, maar echt pijn... nee nooit gehad:)

Hoop jullie voldoende op de hoogte heb gesteld en voor de mensen die twijfelen een korte samenvatting:)

Dankjewel voor jullie lieve woorden en ik blijf wel op dit forum want heb heel erg veel aan jullie gehad en wil ook steun bieden aan andere mensen..

Nu naar me bedje... Trusteee

Liefs, Gwen!