Partner van een borstkankerpatiënt

[deblauwediender]

Hallo lieve mensen,

Blijkbaar is het op dit forum ook al zo dat partners van borstkankerpatiënten nauwelijks het woord nemen of zich op een andere manier uiten.
Vorig jaar was ik aanwezig op de jaarvergadering van de Borstkankervereniging Nederland. Wat bleek, ik was daar ten eerste samen met nog twee andere mannen tussen zo'n 70 vrouwen en van die andere twee mannen was er een zelf borstkankerpatiënt en de ander een partner van...

Natuurlijk probeerde ik tijdens die bijeenkomst (duurde een hele dag) de aandacht op partners van patiënten te richten en er werd ook aandachtig geluisterd. Inmiddels had ik zelf een boekje geschreven over mijn persoonlijke ervaringen (Kanker, verwoesting en geneeskracht) en ook dat bleek vrij uniek te zijn in het land. Voor zover mij bekend zijn er nog 'n stuk of 3 andere mensen waarvan ik weet dat zij een boek hebben geschreven (waaronder Kluun en Kars Kanters). Het is een rare gewaarwording als je als partner van een borstkankerpatiënt die gelukkig weer helemaal genezen is, tegenwoordig bent op een jaarvergadering waar het in feite alleen maar draait om de patiënt, want verder dan naar mij luisteren is men blijkbaar niet gekomen. Ja, mondjesmaat begint het besef langzaam door te dringen dat er bijna altijd partners in het spel zijn.
N.a.v. het boek gaf ik op uitnodiging ene presentatie bij het Steunpunt Terneuzen, een geweldige ervaring maar ook daar blijkt dat het heel veel moeite kost om enkele tientallen mensen bij elkaar te krijgen en zelfs daar bleek dat er niet alleen maar partners aanwezig waren maar ook patiënten.
Deze week werd ik telefonisch geïnterviewd door onderzoekers aan de universiteit Maastricht. Onderwerp was hoe ik als partner van een borstkankerpatiënt het hele proces heb ervaren. Eindelijk mensen die zich richten op partners, echter tijdens het interview blijkt al snel dat het gaat om een deelinterview behorende bij een grootschalig onderzoek dat geïnitiëerd is door het KWF. Volgend jaar zal een eindverslag van dat grote onderzoek worden gepresenteerd en gepubliceerd. Ben benieuwd wat er over partners tevoorschijn komt.

Zeer waarschijnlijk dit jaar nog zal ik in Almere (Parhuys) een presentatie gaan geven en zoals het er nu uitziet in oktober in Sittard (in het inloophuis van Toon Hermans). Uiteraard zal ik op alle mgelijke manieren de partners onder de aandacht brengen.

Iets wat zo voor de hand liggend is, blijkt dit in de praktijk niet te zijn.
Zeer opmerkelijk, maar wel te verklaren.

Jacques

[Rikkert]

Dankjewel om dit nog eens aan te kaarten.
Ik ervaar hetzelfde hier, mijn man is begripvol, geeft me alle mogelijke steun, praat erover..., maar ik weet wel zeker dat hij nooit steun zal zoeken. Mogelijk heeft hij daar gewoon geen behoefte aan?
Misschien is hij niet de enige die dat zo ervaart en is het daardoor dat er zo weinig respons is op die moeizame pogingen om 'partners van' te helpen...
Ik weet het niet, alleszins rachtig initiatief. Proficiat en... succes!

[deblauwediender]

Hallo Rikkert,

Ben blij voor je dat jouw man zijn liefde naar jou toe zo toont. Precies zo ervoer ik het ook, ik zocht ook geen steun buitenshuis maar was er altijd en overal voor mijn vrouw. Zo is het nu nog steeds. Voor mij is nooit de behoefte ontstaan om als partner "hulp" te gaan zoeken.
Toen ik het boek ging schrijven wist ik dat dit niet voor de "massa" bestemd zou zijn. Ik schreef het ook niet om die reden en ook niet om partners aan te sporen om hulp te gaan zoeken buitenshuis, maar meer omdat ik het mooi vond om een boek te schrijven over mijn ervaringen, er ondanks de beangstigende situatie toch nog iets creatiefs mee te doen, waardoor mijn kijk op kanker ruimer zou worden en dus ook angstgevoelens zouden verdwijnen. Welnu, dat is gelukt, bij mij dan toch. Wanneer mensen het boek lezen zullen ze vanzelf merken in hoeverre het hun "raakt" en wat zij er wel of niet mee kunnen, willen en durven doen .....of laten.
Kluun schreef het boek "Komt een vrouw bij de dokter" en wat ik heb kunnen opmaken uit de 805 reacties op bol.com is dat lezers ervan of zich volledig hebben afgekeerd van de schrijver (vanwege zijn vreemdgaan tijdens het proces en zijn taalgebruik) óf dat zijn levensstijl en opvattingen gedurende dat proces wel begrepen en zelfs gewaardeerd worden. Hij heeft weliswaar personages bedacht maar uit z'n eigen woorden blijkt toch dat hij dit proces zelf ondervonden heeft, nietwaar? Maar de hoofdreden om dat boek te kopen lag naar mijn mening aan het feit dat het geschreven is door een inmiddels landelijk bekende auteur en dat er binnen de media veel aandacht aan werd geschonken. Kluun stond al bekend om zijn harde en directe taalgebruik en vooral ook om zijn cynisme. Waarschijnlijk zal geen enkele lezer er ooit achter komen welke diepere motieven er bij Kluun ten grondslag lagen aan het schrijven van dit boek en ook aan zijn persoonlijke manier van schrijven. Ik heb het boek alsnog besteld om proberen erachter te komen en als ik het heb gelezen zal ik trachten persoonlijk contact met hem te zoeken..

Natuurlijk, wanneer een partner te maken krijgt met kanker, dan zal hij of zij niet onmiddellijk naar buiten vliegen om hulp te zoeken. Huisarts, specialisten en verpleegkundigen zijn de mensen waar je in eerste instantie mee te maken krijgt en dat zijn er meer dan voldoende, lijkt me. Informatie krijg je in overvloed vanuit alle hoeken van die zorg. Daarnaast zul je als partner zelf moeten (leren) omgaan met de emoties van jezelf én die van de patiënt. Voor de patiënt geldt in eerste instantie de natuurlijke drang om te overleven en als dat besef er is zal er pas ruimte ontstaan voor aspecten die buiten hem of haar gelden.

Over het schrijven van zo'n boek kan ik nog zeggen dat het voor mij louterend werkte, het gaf mij een heldere kijk op de gebeurtenissen waarbij ik tegelijkertijd besefte dat dit nog lang niet helderheid bij iemand anders zou kunnen of moeten bewerkstelligen. Ieder mens is uniek, ieder ziektebeeld is uniek en dus zal ook elke benadering en aanpak uniek zijn. Opvallend is wel dat degene die zo'n boek leest opeens veel opener spreekt over kanker en alles wat erbij komt. De angst om met kanker te worden geconfronteerd (ook als dit via een boek of t.v. programma is) zit er bij de mens diep in en blijkbaar moet die angst eerst worden geprikkeld (middels confrontatie) om er opener mee om te gaan of zich juist nog meer ervoor afsluiten. Opeens lijken er allerlei taboes te worden doorbroken of nieuwe taboes worden gecreëerd.
Vandaar dat ik vaak zeg dat kanker meer is dan een ziekte(symptoom).

Jacques