Je hart eens luchten doet deugd

[Phieke]

Hey

Op dit forum heeft nog niemand een onderwerpje geplaatst dus dacht ik, laat we daar eens werk van maken.

Ik ben Sophie dochter van Greta die sinds 2004 borstkanker heeft. In augustus 2008 zijn er uitzaaiingen in de botten ontdekt.

Zijn er nog kinderen van patiënten die nood hebben om eens te praten?

laat gerust hier je berichtje achter.

groetjes

Phieke

[Nicolekebolleke]

Hoi Phieke,

Ik ben blij dat jij er bent, voelt net wat minder alleen.
Mijn moeder heeft Bk en we weten dit pas één week, allemaal heel pril dus.
De 24-ste wordt ze geopereerd, waarschijnlijk borstbesparend en zeker totaal okseltoilet.

Mijn hoofd tolt, ik wil haar zo graag helpen, maar kan er alleen maar voor haar zijn.
Zoveel vragen, over behandeling, verblijf in Zhs, operatie maar ook over erfelijkheid.

Er zijn slechts enkele mensen die ik het heb verteld, ik zou het zo graag willen vertellen, gewoon om mijn verhaal kwijt te kunnen, maar wil er verder ook niemand mee belasten. mensen horen nog altijd liever leuke dingen dan dit soort zaken.

Pfffffff als het voor mij al zo moeilijk is, hoe moeilijk moet het dan voor haar zijn.
Soms lijkt de afstand zo groot....

Fijn dat je mijn verhaal wilt aanhoren, ben er blij om.....

[Nicolekebolleke]

Nu een paar dagen verder, maar eerlijk gezegd worden de vragen alleen maar meer ipv minder.
Natuurlijk veel op internet aan het lezen, maar ik beperk me tot de officiële sites anders wordt het een doolhof.
Vanmiddag op het werk met iemand gesproken die bij de mamapoli werkt, wat was dat fijn....
Ik kwam er achter dat mijn zorgen niet ongegrond zijn zoals ik even dacht.
Maar dan komt het....moet ik hiermee naar mijn moeder, zij heeft immers ook recht op wijze raad.
Of maak ik haar wachten op de operatie alleen maar erger. tenslotte heeft zij ook begeleiding van een mama-care verpleegkundige in het ZKHS
Ik voel me er een beetje buiten staan, maar besef ook dat pap en mam er voor elkaar moeten zijn en dat dit nu hun zorg is geworden.
Ik kijk toe, maak me zorgen en wil graag helpen, hun behoeden voor tegenslagen, maar dat kan niet, dat mag ik niet, dit is iets van hunzelf.
En toch is het ook een deel van mij..........

liefs voor iedereen XXX Nicole

[may]

Hi Nicole,

Laat het maar af en toe aan je mama zien dat je bezorgd bent, ik denk dat dit beter is dan te doen alsof er geen vuiltje aan de lucht is.Ik heb ook Bk en een dochter die niet zo makkelijk laat zien dat ze bezorgd is. Ik weet dat ze ook bang is, maar ze praat er nooit over. Ze houdt teveel alles voor zich. Ik wil haar niet met mijn zorgen en pijn lastig vallen, maar ik zwijg ook niet over het feit dat ik kanker heb. HET is er nu eenmaal. Ik hoorde onlangs van een kankerlotgenootje dat haar kinderen nooit iets over haar ziekte willen horen. Dat komt omdat ze bang zijn natuurlijk om hun mama te verliezen, maar toch... dat doet pijn, en daar sta je dan alleen met je ziekte en je pijn. 't Is eenzaam zo...Weet je wat het moeilijkste is? Je wilt als kankerpatient graag af en toe eens praten, je hart luchten maar de moeder in je of de partner vindt dat je je kind of man toch ook niet teveel moet lastig vallen, ze hebben het ook lastig omdat ze bang zijn... Ik vind in ieder geval dat jij een grote steun bent voor je moeder, je bent bezorgd en je laat het zien. Je praat erover met je mama en ik denk dat ze het waardeert en er steun en troost in vindt. Dat mis ik wel een beetje... Er zo eens kunnen over praten met mijn kind...

Sterkte hoor voor jou en zeker voor je mama,

May

[Rikkert]

Ik heb geen kinderen, maar zo zag ik het ook May!
Dus Nicole, het is vast een grote steun voor je mama dat je zo begaan bent.
Ik zou zeggen, doe zo voort!

Groetjes,

[Nicolekebolleke]

Vanmiddag kwamen pap en mam op bezoek, fijn ze weer even te zien en te horen.
Het voelde goed, kijk er toch anders tegenaan na de reactie May. Zo had ik het nog niet bekeken.
Pap en mam houden zich groot met het motto "komt goed schatje".
Ik heb kunnen zeggen dat ik bang en ongerust ben en dat ik stiekem over 6 maanden zou willen kunnen kijken.
Het is fijn om dit gevoel van onmacht met hen te mogen en kunnen delen.

Mam is gisteren naar radiologie geweest en krijgt 25 bestralingen na de operatie (5 weken lang 5 keer per week 1)
Maandagochtend moet ze voor de draadmarkering in het ZKHS zijnen ik heb beloofd maandagmiddag even langs te gaan.
Het voelt goed en rustig op dit moment.
Dank jullie wel voor alle lieve en hartverwarmende reactie's.

liefs Nicole

[Rikkert]

Als ik het goed begrijp, Nicole, zal je mama geen chemo krijgen?
Dat zou natuurlijk fantastisch zijn, want het is die chemo die je (tijdelijk) ziek maakt en je uitput. Radiotherapie is ook niet niks, maar zal haar toch minder belemmeren om snel de draad weer op te nemen.

Enneuh, blijf ze steunen!
Voor jou ook veel moed gewenst!

[Nicolekebolleke]

Hoi Rikkert,

Zover als ik van mama begrepen heb is dat nog niet helemaal 100% zeker.
Ligt aan de uitslag van de tumor en deze zou 14 dagen na de operatie komen.
Maar er zit inderdaad een kans in dat ze geen chemo krijgt, dat zou natuurlijk geweldig zijn.
Voor de bestraling moet ze naar het AZM (Maastricht) omdat dit in Heerlen niet mogelijk is.

groetjes Nicole

[Phieke]

Hey Nicole

Ben blij dat we de angsten samen kunnen delen.

Het doet altijd weer een beetje pijn om een nieuw verhaal te lezen.

Het is zoals may en rikkert zeggen. Durf je angsten en gevoelens met haar te delen. Samen staan we sterk!!!

De moeder van mijn beste vriend moet donderdag ook een punctie laten doen!!! De schrik zit er weer in dat het daar ook niet goed zit!

We kunnen alleen hopen dat alles goed verloopt en dat ze die vervelende beestjes kapot krijgen met de bestraling.

Veel moed en hoop gewenst! Ons mama zal een kaarsje laten branden!

phieke

[Nicolekebolleke]

Even een update, mama is dinsdag de 24-ste geholpen en vanaf vanmorgen uit het ZKHS.
Ze voelt zich goed, de drain zit er wel nog in, maar geeft weinig problemen.
Vanmiddag alleen even flink geschrokken, toen ze haar BH af deed omdat ze naar bed wilde werd de borst opeens helemaal dik en hard aan één kant.
Ook had ze een stekende pijn, dus meteen maar even de mamacare poli gebeld, waar ze meteen terecht kon.
Gelukkig niks aan de hand, wel even in de gaten blijven houden.

Vanavond ging het al een stuk beter, ze voelde zich goed, zat lekker op de bank en geniet van het weer thuis zijn.
Borst is ook weer normaal qua omvang, dus waarschijnlijk loos alarm.

Ik heb het litteken gezien en het valt gelukkig 100 % mee.

Dus tot nu toe, alles okidoki en vol goede moed

liefs Nicole

[Nicolekebolleke]

Vanmorgen met mam en pap mee geweest voor de uitslag.
Het was fijn om erbij te zijn en hun te kunnen steunen.
Hun angst kan ik niet wegnemen, maar we kunnen er wel voor elkaar zijn.

Na de uitslag heb ik meteen een afspraak gemaakt voor een eigen mammografie (preventief) in afwachting van het langdurige erfelijkheidsonderzoek.
Ik weet zeker dat als ik dat mama morgen vertel ze daar heel blij mee is. We zijn er voor elkaar en dat voelt goed.

Ik ben verdrietig om haar verdriet en zij volgens mij om ons verdriet.
liefs Nicole

[Phieke]

Hey Nicole

Hoe gaat het met je mama?

groetjes

Phieke

[Nicolekebolleke]

Hoi Phieke,

Lief dat je naar mama vraagt, doet me goed.
Om eerlijk te zijn zit het even een beetje tegen, maar er is ook heel veel goed nieuws.
Er zijn geen metastasen gevonden in lever, botten en longen dus dat is geweldig nieuws.
Behandeling wordt :
5 weken bestraling borst, oksel en hals
4x AC (om de 3 weken)
12 x taxol (iedere week)
2 jaar tamoxifen
5 jaar aromataseremmers

Eigenlijk zou ze 28 april begonnen zijn met de bestraling, maar helaas kon dat niet doorgaan doordat op 24 april spontaan een hematoom in de borst is geopend. Litteken is 3 cm opengemaakt en borst moet uitgebruist worden en opgestopt met lintgazen. En toen is ze een beetje gaan sukkelen, de apotheek kon op vrijdag niet alle materialen leveren, waardoor de thuiszorg het hele weekend niet goed heeft kunnen spoelen en uitbruisen en op woensdag is ze gelukkig naar de wondzorg doorverwezen, maar nu blijkt een tweede schijf voelbaar (infiltraat ? abces ?) Wij waren die week op vakantie en ik kon dus niks voor haar doen, echt balen. Nu ziet de wond er erg lelijk uit, de huid rondom het litteken is erg dun geworden en de borst qua omvang als een plumpudding in elkaar gezakt. je begrijpt allemaal niet om vrolijk van te worden. en uitstel van bestraling.

Nu is ze opnieuw ingetekend voor de bestraling en we hopen dat ze volgende week alsnog kan starten met de bestraling.
Twee weken vertraging, het knaagt aan me, twee weken extra kans voor al die microscopisch kleine monstertjes die we zo graag weg willen hebben.

Ze ziet erg op tegen het komende half jaar, we slaan ons er doorheen en ik zal er zoveel mogelijk voor haar zijn, en hoop echt dat ze mijn zorg toelaat het lijkt of ze momenteel een muurtje om zich opbouwt, zal wel zelfbescherming ben, maar ik vind het wel moeilijk.
Morgen moederdag ik merk dat ik er tegenaan hik, heeft nu opeens een zwaardere betekenis.

Doet goed even mijn hart te luchten, het lijkt wel alsof iedereen om me heen denkt, dat na de operatie de kanker over is en mama beter is.

liefs Nicole

[Phieke]

Hey Nicole

Ik begrijp je frustratie. Heeft ze het nog niet zwaar genoeg gehad en dan komen er nog complicaties bij. Wel goed dat ze geen uitzaaiingen heeft! Hopen dat de bestralingen en chemo helpt.

Moederdag is voor mij ook moeilijk. Het cadeau dat ik haar zou willen geven, een goede gezondheid, kan ik niet geven!!! En al die tekstjes die dan in de winkel te vinden zijn, brengen alle gevoelens weer boven.

Mijn mama kan er heel goed over praten en al haar gevoelens met mij delen maar ik begrijp dat sommige mensen het moeilijk hebben om zich open te stellen. Misschien wil ze jou niet belasten met haar verdriet en angst. Moeders willen hun kinderen altijd sparen hé!!!

Veel sterkte toegewenst.

Phieke

[Nicolekebolleke]

Hoi Phieke,

Ja zo zie ik het nu ook, ze wilt ons niet belasten met haar zorgen.
Ik heb dat ingezien door reacties op dit forum en daar ben ik heel blij om.
Het van de andere kant zien, de kant van de ouder is zo belangrijk. Ik neem het haar ook net kwalijk hoor, ieder op zijn eigen manier en ieder op zijn eigen tempo, maar dat is niet altijd makkelijk. ben blij dat dit forum er is, ik klik het iedere dag wel even aan, ik vind het fijn hier het er altijd over te mogen hebben, terwijl ik in mijn omgeving toch vlug gewoon goed antwoord op de vraag hoe gaat het.

liefs Nicole