ATX studie

[momenten]

Hoi, mijn naam is Margaret, 10 jaar geleden had ik borstkanker.
Na verwijdering van de borst, okseltoilet en 5 chemo's ging het weer prima.
Helaas is het weer terug aan de andere borst en heb nu ook uitzaaiigen in de lever.
Ben in juni geopereerd en op 5 augustus begonnen met ATX chemo's.
Mijn vraag is of iemand hier reeds ervaringen mee heeft.
Bedankt.
Groetjes Margaret

[jeanette]

hallo Margaret,
Ik las je berichtje op het forum. Zelf weet ik niets van ATX maar als je naar deze link gaat
viewtopic.php?t=147 kun je een aantal topics van
Suuske over ATX vinden. Misschien heb je hier wat aan.
Ik kan je alleen maar heel veel sterkte wensen en hoop dat je de moed houdt!
Groetjes
Jeannette

[momenten]

Hoi Jeannette
Bedankt voor je reactie.
De berichten van Suuske over A(vastin), T(axol) en X(eloda) heb ik inderdaad gelezen, helaas stopt het in 2007.
Morgen MAG ik weer voor de volgende kuur, vandaag helaas een pruik moeten halen, werd erg "luchtig"op het hoofd.
Maar we houden de moed erin.
Groetjes Margaret

[momenten]

Hoi beste mensen,
Voor diegene die er belangstelling voor hebben, even een update.
Vandaag is het 01 november en ondertussen heb ik bijna cyclus nummer 5 (van de erop zitten.
Maandag 19 oktober een ct-scan gehad en 26 oktober de uitslag..., goed nieuws dit keer.
De tumoren zijn kleiner geworden en 1 is zelfs niet meer te zien!.
Voor mij is deze ATX medicatie aangeslagen, de bijwerkingen zijn soms niet zo makkelijk, maar de uiteindelijke werking is toch het belangrijkste nietwaar.
Groetjes Margaret

[Rikkert]

Hey margaret,

fijn dat het goedje (hmmm) werkt, dat maakt het wss. een ietsepietsie makkelijker de bijwerkingen te trotseren.
Dankjewel ook voor de update, ik denk altijd, al is er maar 1 lotgenootje mee gebaat, is het de moeite om je ervaringen te delen.

Ik duim alvast dat het resultaat nog beter wordt en vooral, dat het lang mag goed blijven.

Veel moed nog!

[momenten]

Hoi
Na 8 ATX kuren even de laatste update:
Onlangs weer een ct-scan gehad en wederom was er goed nieuws, ook de laatste 2 tumoren zijn niet meer te zien.
Wil niet zeggen dat ze weg zijn, maar wel te klein om "gezien" te worden op de scan.
Blijf nu verder gaan met een onderhoudsdosis van 1 keer per drie weken Avastin per infuus en Xeloda tabletten.
Een poosje geleden vertelde iemand mij "het hebben van deze ziekte, is lopen met een duiveltje op je schouder".
Dit klopt, maar ik heb er ter compensatie aan de anderekant een engeltje bij gezet!!.
Groetjes Margaret

[jeanette]

Goed nieuws Margaret!! Geniet van het leven en en koester je engeltje.
Jeannette

[zomerkoninkje]

Hallo Margareth,
Fijn dat je indertijd goede uitslagen hebt ontvangen. Hoop dat dit door is blijven zetten en je de toekomst positief kunt blijen inzien. Ik heb wel een vraagje voor je, (ik gebruik namelijk ook chemo in tabletvorm) : wat zijn inmiddels je ervaringen met Xeloda? Heb je last van bijwerkingen? Zo ja, welke en wat doe je er aan om dit te beperken?
Indien er andere Xelodagebruik(st)ers zijn die hun ervaringen kwijt willen, dan hoor ik die ook graag.

[momenten]

Hoi zomerkoninkje.
(krijg gelijk trek in aardbeien, grapje).
Je vraag is wat mijn ervaringen zijn met chemopillen, deze zijn wel verschillend per persoon, dus wat ik heb, hoeft een ander niet te hebben en visa versa.
Als het Xeloda is ( dat is hetgeen ik gebruik) kunnen er inderdaad wat bijwerkingen zijn.
Ik ben sinds 5 augustus 2009 bezig en gebruik totaal per dag nu 2300 mg.
Ik heb last van mijn voeten: een soort gevoelloos, koud gevoel en of ik op een harde kokosmat loop, sinds een paar weken draag ik speciale sokken (best 4 feet) deze zijn op recept verkrijgbaar, ook draag ik sinds kort shape ups schoenen en bijelkaar verlicht dit duidelijk het vervelende gevoel in mijn voeten.
Ook wil soms een paar coolelementen onder je voeten leggen (wel sokken aan doen) even helpen.
Soms "gloeien" mijn vingertoppen en ook daar zijn de coolelementen uitstekend voor.
Erg vervelend vind ik, is mijn zeer gevoellige mond, mondhoeken insmeren met vaseline of nivea helpt wat (geldt trouwens ook voor de voeten, behalve wanneer ik de speciale sokken aan doe, dan niet de voeten insmeren vanwege de doorbloeding), verder alleen die dingen eten en drinken die mogelijk zijn, dus geen koolzuur of pittige dingen.
Bedenk wel dat je altijd in overleg met je oncoloog naar een oplossing kan zoeken, b.v. tegen maagzuur "pantoprazol enz.
Echter,al deze bijwerkingen zijn redelijk te verdragen en tot nu toe geeft de CT-Scan aan dat de tumoren in de lever zich rustig houden, of dit zo blijft zal de toekomst uitwijzen, maar voor nu zeg ik "elke dag is een cadeautje".
Ik hoop dat je er iets aan hebt, wens je veel sterkte toe en mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust, we zijn er om elkaar te helpen.
Groetjes Margaret

[zomerkoninkje]

Dankjewel Margaret,

Ja ik gebruik ook xeloda en ervaar naast prikkelende, tranende ogen en een vieze smaak in mijn mond ongeveer dezelfde bijwerkingen als jij. Doof gevoel in handen (met kramp in de vingers) en voeten/tenen. Met telkens opnieuw vervellen van de voetzolen en handpalmen. Maar sinds kort ook opgezette, dikke tenen waardoor de nagelriemen aan de buitenkant van de grote tenen zogenaamd ingegroeid zijn en onzichtbaar zijn geworden en waardoor vervolgens etterende wondjes zijn ontstaan. Met steriele gaasjes en een antibioticazalfje (vastgezet met papieren pleisters om de huid zoveel mogelijk te beschermen) heb ik het behandeld. Gelukkig is het nu wel weer helende, maar het was erg pijnlijk. De grote teennagels heb ik uiteindelijk moeten versmallen en inkorten wat ook erg pijnlijk was. In een, gelukkig, lichtere mate ervaar ik het probleem ook aan de handen. Het is dagelijks nagelriemen opschuiven. Vandaar mijn vraag. Ik neem een paar keer per dag een lauw/warm voetenbadje met groene zeep erin om de boel los te houden en opnieuw ingroeien te voorkomen.
Wonderlijk genoeg lijkt het erop dat mijn voetzolen nu weer de normale kleur krijgen. De brede bruine rand lijkt langzaam te gaan verdwijnen. Mijn handpalmen en vingers zijn rood/blauw met ook een bruine rand. Vooral als het koud is, ervaar ik dat gevoelloze dove probleem, vooral ook doordat ik van mijn eigen al nauwe bloedvaten heb.
Heb al diverse soorte cremes en zalven gebruikt. Tot nu toe geen enkel met een echt goed resultaat. 'k Gebruik sinds kort dmso-creme en ben in afwachting wat dat oplevert.
groetjes, Zomerkoninkje

[Rikkert]

Hey Margaret en zomerkoninkje,

die bijwerkingen lijken me niet van de poes.
Zelf moet ik volgende week ook weer aan de chemo, eerst werd ook over Xeloda gesproken, maar wordt nog even in beraad gehouden mocht de taxol niet werken of niet meer werken.
Hopelijk is die wat beter te verdragen, ben alleszins ook wel bang.

Ik wens jullie nog veel moed alelbei!

[momenten]

Hoi zomerkinkje,
Fijn voor je dat je voetzolen wat beter worden, het blijft een vervelende bijwerking, pas in dit soort gevallen kom je erachter hoe vaak je de voeten en handen gebruikt hé.
In het begin zat ook ik, net als jij, in warmwater met groenezeep en een beetje olijfolie.
Overigens heb je voor je handen ook speciale handschoentjes, ook deze zijn te verkrijgen met een recept.
Ze zijn eigenlijk ( net als de sokken) ontwikkeld voor diabetici die last krijgen met de doorbloeding, misschien is het handig daar een keer met de oncologieverpleegkundige over te babbelen????.
Het komt van de firma "SKA-FIT"MEDICAL ( www.ska-fit.nl), het kost je niets.
Hoelang ben je nu bezig met Xeloda???
Voor de zeer gevoelige mond gebruik ik zeer verdunde mondwater, kamille thee en soms verdunde waterstofperoxide om te spoelen, en net als jij, ijs, drop kan mijn mond niet tegen.
Ook is mijn neus al een poosje behoorlijk gevoelig, het lijkt wel alsof er minikaboutertjes strooien met mini peper, daarvoor gebruik ik weer zeezout verdund met water, het helpt in ieder geval iets.
Mocht je tips hebben voor een bijwerking, lees ik deze graag, alle beetjes helpen nietwaar!!
Bedenk verder dat je het ondergaat voor een goed doel ,namelijk jouw doel!!
Vrijdag a.s. heb ik weer een ct-scan en woensdag de 30ste de uitslag, duimen maar dat de uitslag weer goed is.
Veel sterkte en succes.
Groetjes Margaret

[momenten]

Hoi Rikkert,
Vervelend voor je dat je weer aan de chemo moet.
Heb je al eerder Taxol gehad????.
Mijn eerste 8 chemo's waren met Taxol en mede door de Taxol zijn de tumoren bij mij kleiner geworden.
Je krijgt wel pre-medicatie waarvan je ( bijna) in slaap valt en "gezonde" rooie wangen (althans bij mij), maar je weet dat bijwerkingen bij iedereen verschillend kan zijn.
De Xeloda (2 weken pillen daarna 6 dagen rust) en Avestin ( 1 keer in de 3 weken via infuus ziekenhuis) heb ik nu als onderhoudsdosis ( ik noem dit maar APK).
Heel veel succes Rikkert.
Groetjes Margaret

[Rikkert]

Hey Margaret,

dankjewel voor je steun.
Nee, voor mij de eerste keer Taxol, vorige keer kreeg ik 6 keer FEC.
Die medicatie waar je rode wangen van krijgt is een cortisone preparaat, kreeg ik vroeger ook al bij de chemo. In Jette stoppen ze het in het infuus, in de meeste ziekenhuizen schrijven ze het voor zodat je vooraf al een pilletje kan nemen.

Ik sla alvast de goede raad die je aan zomerkoninkje gaf op in een mapje, mocht ik het ooit nodig hebben.
Die Avastin heeft -naar ik lees- toch ook veel bijwerkingen.

Ik duim voor de goede uitslag woensdag!