helemaal nieuw hier en zo veel vragen....

[Nicolekebolleke]

Hoi MP,

Inderdaad al veel geschreven hier, ik was zo blij toen ik dit forum vond. Je schrijft het goed het is moeilijk aan de zijlijn.
Mijn moeder is 63 jaar en bijna net zo jong als jouw moeder. Ik vind het vreselijk om alle zorgen van pap en mam te zien en dan zich groothouden voor ons (wij zijn met z'n drietjes thuis) Pap en mam hebben heel veel lieve mensen om hen heen, de kast staat vol met kaarten en er is continu bezoek. Heel lief allemaal, maar ik zie en merk dat mama héél erg moe is. Ik wil hun zo graag beschermen, maar dat kan ik niet.
Ik kan er soms slecht van slapen, maak me zorgen om alles wat nog komen gaat.

Fijn jou hier te ontmoeten, weet dat ik er graag voor je wil zijn.

Liefs Nicole

[mp1972]

Hi Nicole,

Dank je voor je reactie. Ik wil er ook voor jou zijn hoor!
Heel herkenbaar, alle lieve en goedbedoelde aandacht kan soms echt wel eens te veel zijn. Mijn moeder ervaart het meestal als een "warm bad", alle bloemetjes, kaartjes, telefoontjes en bezoekjes. Maar vooral mijn vader heeft er moeite mee, omdat hij hierdoor echt continu wordt geconfronteerd met "de ziekte". Gelukkig houden de meesten wel rekening met de vaste rustuurtjes van mama. En af en toe moet je ook gewoon wat strepen in de agenda's zetten, zo van "nu even niet!". Verder hebben we een soort van elektronische nieuwsbrief opgezet, zodat we iedereen in een keer van dezelfde informatie kunnen voorzien zodra er nieuws is. Zo blijft iedereen direct geinformeerd en met vragen komen ze dan bij mijn zus of mij. Dit zorgde in ieder geval voor een weekje rust na iedere chemo, operatie of wat dan ook.

Heb jij zelf al een gesprek gehad met een klinisch geneticus? Ik zag dat je wel al een mammo/echo had laten maken en dat deze gelukkig helemaal goed waren. Maar ben je ook bezig met het familiaire aspect van kanker? Ik vind het erg lastig, want bij alles wat je nu voelt of merkt gaan toch onbewust de alarmbellen rinkelen. Zo was ik vorige week voor bronchitis bij de huisarts en ging ik naar buiten bij hem met een verwijsbrief naar de huidarts voor verdachte vlekjes. Ik kreeg zowat een beroerte! De huidarts heeft me wel wat gerust gesteld, maar de plekjes moeten wel worden verwijderd... Het is echt alsof je hier opnieuw mee moet leren omgaan... en gemakkelijk vind ik het niet!

Hoe is het nu met je moeder? Met welke behandeling is zij nu bezig? De vermoeidheid is heeeeeel herkenbaar. Mijn moeder is echt een oud vrouwtje geworden qua conditie. Maar ja, eerst chemo, toen een operatie en nu de bestralingen... Er wordt ook wel heel veel van een mens gevergd! Het is ook niet vreemd dat je daar zo ontzettend moe van wordt. Ik vind het echt bewonderenswaardig hoe mijn moeder zich hier doorheen slaat. Ik vind haar echt een kanjer! En dat is jouw moeder vast en zeker ook!

Liefs, mp

[Nicolekebolleke]

Hoi MP,

Ja, ik heb zeker bewondering voor mijn moeder. Moet wel eerlijk toegeven dat ik haar verdenk van een heel groot masker, om iedereen in haar omgeving te beschermen tegen tegenslagen en verdriet. Maar ja dat heb je met moeders......... Kan ik ook wel heel goed begrijpen hoor, maar ik zou het fijn vinden als ik er meer voor haar kon zijn. Ieder op zijn eigen manier en snelheid, dat leer ik er wel van.

Vanmorgen zijn we bij de oncoloog geweest voor de grote uitslag.
Er zijn gelukkig geen metastasen gevonden in lever longen en botten, dus geweldig nieuws.
Omdat er 13 van de 18 klieren kwaadaardig zijn gebleken is de nabehandeling bestraling, chemo en hormonen.
Chirurg vertelde dat tumor niet hormoongevoelig was (heel licht) en waarschijnlijk geen hormoontabletten, maar oncoloog vertelde dat het biopt niet hormoon gevoelig was, maar de tumor wel. Tumormarkers waren niet verhoogd dus dat is super.

25x bestraling borst oksel en halsgebied
4 x ca chemo
12 x taxol chemo
2jaar tamoxifen tablet
5 jaar aromataremmers

Rond 2010 zou bestraling en chemo ongeveer achter de rug moeten zijn, dus op naar oud en nieuw !
Prognose is met deze behandeling 70% kans op genezing zonder metastasen in de eerste 10 jaar. Daar wil mam graag voor gaan en wij natuurlijk met haar mee
Nu maar hopen dat de chemo een beetje zal meevallen, want ze ziet daar uiteraard wel erg tegenop, wat ik mij heel goed kan voorstellen.

De tijd zal het leren...

liefs Nicole

[mp1972]

Hi Nicole,

Geweldig nieuws hoor, want dat er geen uitzaaiingen op afstand zijn, is toch het allerbelangrijkste in het hele verhaal! Daarmee staat of valt de langere termijn prognose, niet? En voor je moeder is er echt een goede prognose uitgekomen. Ik hoop dat je moeder (en jij) daar in ieder geval heel veel moed uit kan putten, want het blijft een enorm moeilijk en lang traject dat haar nog staat te wachten.

Natuurlijk boezemt het woord "chemo" de nodige angst in. Ik denk dat eenieder zich de verschrikkelijkste dingen voorstelt bij alleen het woord al. Maar gelukkig hoor je tegenwoordig ook meevallende ervaringen. Mijn moeder heeft de eerste vier keren CAF gehad, maar omdat dit niet aansloeg is daarna overgestapt naar TAC. Die heeft ze ook nog 5 gehad. Ze is er nooit erg ziek van geweest. Ja, ze werd er moe van, ze werd er kaal van (al na 12 dagen na de eerste kuur!), haar smaak was regelmatig weg of bijna misselijk-makend, haar nagels werden broos en verkleurden en zo zijn er nog wel wat bijwerkingen op te noemen. Maar toch, uiteindelijk is het ons toch niet tegengevallen. Mijn moedige moedertje heeft het echt goed doorstaan! Het valt allemaal echt niet mee en het was een zware tijd, maar toch ... het was te doen!

Dat masker is heel herkenbaar. Ik heb mijn moeder daar ook regelmatig van verdacht! Ik heb ook altijd gezegd dat mijn moeder de sterkste van ons allemaal was en af en toe leek het alsof ze ons troostte in plaats van wij haar. De momenten dat we haar echt kwetsbaar en breekbaar zagen, waren ook echt hartverscheurend en ik weet zeker dat ze die momenten tot een mimimum heeft weten te beperken... voor ons...

Goh, je moeder staat nu nog voor haar grote opgave. Maar ze komt er wel! Wij daarentegen tellen nu af naar 5 mei. De dag waarop de ingrijpende behandelingen tot een einde komen, voorlopig. Op 5 mei krijgt mama haar laatste bestraling. Daarna volgen uiteraard nog de hormoontherapie en de maandelijkse botversterkers (APD). Op 6 augustus had mama haar eerste chemo en tien maanden later hopen we echt voorlopig klaar te zijn. Ik hoop zo dat er een lange, rustige periode aankomt waarin mijn ouders het motto "pluk de dag" kunnen vieren!

En dan zit de uitslag van het genetisch onderzoek er ook nog eens aan te komen. De klinisch geneticus mailde dat er nu heel spoedig een afspraak gepland zal worden. Pffff, heel dubbel allemaal. Want ik weet nog altijd niet met welke uitslag ik nu precies "blij" kan zijn... Ben jij nog bezig geweest met het wel of niet laten uitvoeren van een onderzoek?

Wanneer start je moeder met de bestralingen? Lees ik het trouwens goed, dat ze daarmee gaat starten? Mijn moeder heeft een heel andere volgorde moeten doorlopen. Haar tumor was in beginsel inoperabel en met neo adjuvante chemo is de tumor verkleind. Dus eerst chemo, toen een operatie en daarna bestralingen, ook 25 stuks. De bestralingen verlopen ook nog altijd prima trouwens. Mama heeft eigenlijk nog geen noemenswaardige bijwerkingen tot nu toe!

Tot mails! En veel sterkte met alles!

Liefs van MP

[mp1972]

Gisteren hebben we de uitslag gekregen van het genetisch onderzoek: er is geen sprake van een brca-gen! Wel zijn we familiair belast en dus blijven we nu de rest van ons leven in de screening zitten... Enerzijds voel ik opluchting, anderzijds... het blijft toch onzeker, levenslang...

Met mama gaat het niet zo heel fijn momenteel. Ze heeft ontzettend veel last van verbranding door de bestralingen. Gelukkig zijn deze wel helemaal afgerond, dus hopelijk gaat het nu snel beter! En komt er een (lange) periode van "rust"!

Hoe gaat het met jou, Nicole? En met je moeder? Ben benieuwd!

Liefs, MP

[Nicolekebolleke]

Hoi Mp,

Nou het is me ook wat, kom er net pas achter dat we op een tweede pagina besig zijn, niet echt slim van mij. Ik vond het al vreemd dat ik mijn eigen geschreven bericht "kwijt" was, zag dan wel een datum van jouw reactie maar kon het niet vinden. Alles is te leren ha ha, gebeurt me maar één keer.

Proficiat met de uitslag van genetisch onderzoek ! Hoewel het inderdaad altijd in je achterhoofd zal blijven spelen dat de familie belast is, is dit toch de mooiste uitslag.

Als het goed is is jouw moeder nu vrij van de behandelingen, wat een opluchting en wat een rust zal het brengen. De verbrandingen van de bestralingen lees je geregeld, maar overal lees ik dat er goede gaascompressen voor zijn en zalf die verlichting brengt. Ik hoop dat het nu iedere dag een beetje beter zal gaan met je moeder.

Mam 12 mei begonnen aan haar reeks van 25 bestralingen. klopt je leest het goed eerst tumor operatief verwijderd, daarna bestraling, dan de chemo en aansluitend hormoontabletten. Het gevoel van het masker blijft en wordt zelfs sterker, maakt het voor mij soms erg moeilijk. ik kan niet doen alsof er niks aan de hand is, want dat is niet zo. En als er iets is hoop ik dat ze eerlijk is naar mij, maar dat blijkt niet zo te zijn, ze verzwijgt dingen om ze later te vertellen en dat doet meer pijn dan dat ik ongerust had kunnen zijn.

2 Juni hebben mam en ik een afspraak bij genetica, ik vind het spannend en moeilijk tegelijk. Ik heb veel respect voor mijn ouders, en dat maakt dat in gesprekken die we samen aangaan met specialisten ik soms iets harder zou willen zijn en meer zou willen doorduwen. Mijn ouders zijn hier iets anders in, mam komt goed voor zichzelf op hoor daar niet van, maar soms moet je gewoon knokken om datgene te bereiken waar je recht op hebt. En dan komt het weer sta ik toch aan de zijlijn. Ik begin wel steeds vaker na te denken over evt keuzes die er straks kunnen komen, maar zover is het nog niet en zo probeer ik ook te denken. Ik hoop dat ik die keuze nooit zal hoeven maken........

Met mij gaat het goed, ik blijf hunkeren naar de info omtrent kanker en alles wat gaat komen. Ik ben rustiger geworden en kan beter relativeren en de keuzes die mijn ouders anders maken dan ik gedaan zou hebben kan ik nu gelukkig iets beter loslaten. Alhoewel soms de tranen in mijn ogen springen. Dat zijn tranen die niemand lijkt te begrijpen, het gaat toch goed met mam ? Jij zult ze wel begrijpen, tranen van onmacht, verdriet en angst.

ben blij dat ik onze berichten weer gevonden heb ! Bedankt voor je luisterend oor, tot snel !